update

We hebben een spannende 1 1/2 week achter de rug en eigenlijk zitten we er nog midden in. Tijmen is al weer erg opgeknapt. Vandaag is hij een uurtje naar 'school' geweest en hij was de enige leerling in de klas. Hij vond het geweldig! Ook mocht zijn infuus even los gekoppeld en zijn we naar Kinderstad gegaan. Wel tien keer is hij van de glijbaan gegleden. Goed nieuws dus.
Ilja, Mink en Kik waren gisteren op bezoek en hij was dol enthousiast.

Afgelopen weekend waren opa en oma en ome Richard op bezoek. Hij heeft een prachtige Nintendo DS gekregen. ( Dank je wel, Daantje ;-)) Een pracht kado en midden in de roos! Samen met Roman heeft hij lekker zitten 'dssen', haha!

Het verhaal wat er nou precies aan de hand is, wordt ons steeds duidelijker. Tijmen heeft een darmbacterie die door zijn lage weerstand in zijn bloed is gaan zitten.
De hersenvliesontsteking staat hier volgens de neuroloog zeer waarschijnlijk los van. De neuroloog denkt toch aan een virus, maar die is -nog- niet getraceerd.

Afgelopen dinsdag heeft Tijmen zijn tweede MRI-scan gehad en nog een EEG om te kijken of het verdikte hersenvlies zich heeft hersteld en of er verbetering in zijn rechter hersendeel te zien was en of er nog epileptische activiteit te zien was.
Van dat laatste was Gelukkig niets meer te zien. Helaas was er niets veranderd aan het verdikte hersenvlies en ook niet aan de functie uitval van zijn rechter hersendeel. Dat betekent dat hij dus toch nog een extra ruggenprik moet, om te kijken of er leukemiecellen te vinden zijn. Vandaag stond hij op het spoedprogramma om onder narcose die ruggenprik te krijgen.
Groot verdriet bij Tijmen dat hij niet mocht eten en drinken. Gelukkig zit hij nu niet aan de dexa, anders is dat echt zoooo zielig... En om twee uur vanmiddag hoorden we dat de ruggenprik niet door kon gaan. Damn...
Morgen dus weer nuchter en op het spoedprogramma en maar hopen dat hij vroeg geholpen kan worden. Ik heb gevraagd of dan wel gelijk het kastje kan worden geplaatst, maar waarschijnlijk is dat niet mogelijk. Volgende week dan weer onder narcose.
Volgens de neuroloog en de oncoloog is de kans dat op dit moment de leukemie in zijn hersenen zit heel klein en daar houden we ons dan maar aan vast.

Het is heel raar: met Tijmen gaat het harstikke goed. Hij ziet er weer goed uit en is de hele dag druk aan het spelen. ( hij slaapt wel een paar uur tussen de middag) En ik vind dat hij zo flexibel is geworden. Hij heeft nu zijn infuus in zijn hand en kan dus maar een hand gebruiken. Het zit hem niet in de weg om met een hand keihard op zijn tractor over de gang te racen. Hij heeft echt geleerd het te doen met wat hij wel kan. Daar heb ik super veel bewondering voor.

Aan de andere kant zijn er de zorgen over wat er nou eigenlijk aan de hand is, over de ernst van wat er gebeurd is en ben ik met vlagen zo ongelofelijk bang... terwijl als ik naar hem kijk zo'n 'gezond' kind zie. Heel raar dus.

Nou morgen weer een dag en als alles goed is, kan hij waarschijnlijk in de loop van volgende week naar huis. Duimen maar!