Tijmen ligt in t vu

Afgelopen zondag zat ik achter het blog en wist ik niet goed wat ik moest schrijven. Het gaat eigenlijk wel lekker zo, dacht ik. Geen nieuws, goed nieuws, dan maar. Wel nieuws betekent dus dan gelijk minder vrolijk nieuws....

Zondagnacht werd Tijmen wakker en wilde bij mij in bed slapen. Dat mag; hij geeft altijd heel goed aan wanneer hij dat nodig heeft. ( Het verschil tussen zijn bed en mijn bed: in mijn bed zijn alleen mooie dromen, aldus Tijmen)
Hij wil even plassen en vraagt of ik wil helpen, omdat hij last van zijn benen heeft. Natuurlijk. Hij voelt een beetje warm aan en ik neem daarom even zijn temperatuur op: 38,4. Geen zorgen, maar morgenochtend toch maar even het VU bellen. Tijmen zegt dat hij hoofdpijn heeft en dat het licht pijn doet aan zijn ogen. Ik zeg tegen hem dat ik denk dat het de dexa is die er nu weer even uit moet. Hij komt lekker bij me liggen en gaat slapen. Ik kijk op de klok en het is vier uur. Ik lig wakker en denk aan hoe ik dat morgen op moet gaan lossen. Het is de eerste dag dat ik weer zou gaan werken...
En dan hoor ik opeens Tijmen geen adem meer halen... Ik luister even...niks.... en zeg zijn naam, maar geen reactie.
Ik doe het ligt aan en dan begint mijn grootste nachtmerrie. Ik zie Tijmen liggen met zijn ogen open. Er komt een beetje wit schuim uit zijn mond. Ik begin te schreeuwen en pak hem op. Geen reactie. Hij is slap en zijn ogen blijven staren. In twee tellen ben ik bij de telefoon en bel 112. Ik schreeuw het adres door en dat Tijmen niet meer ademt. De man aan de telefoon zegt dat ik moet gaan reanimeren. Hoe dan?!! Met een hand volg ik zijn aanwijzingen op en begin op Tijmen zijn borstkas te drukken en tot 30 te tellen. Ik adem zuurstof in zijn mond. Nog 30 x drukken. Er gebeurt niks. Die man zegt dat ik door moet gaan en natuurlijk doe ik dat. Het lijkt een eeuwigheid te duren.
Dan zie ik Tijmen zijn hand meebewegen met het drukken en hij geeft heldere vloeistof over. Zijn hele lichaam begint te schokken en hij is spier en spierwit. Ergens ben ik zo blij dat hij beweegt en ergens ben ik zo bang.
Op de achtergrond hoor ik Ninthe huilen.
Dan eindelijk de ambulances. Binnen 10 sec is de hele slaapkamer omgebouwd tot ziekenhuis kamer. Ik word weggehaald en krijg niet meer mee wat er verder met Tijmen gebeurd. Ik bel Inez wakker om op Ninthe te passen.
En dan gaan we naar het Vu. De politie heeft er voor gezorgd dat Merlijn wordt opgehaald en godzijdank komen we allemaal tegelijk aan.
Tijmen is nog steeds bewusteloos. Uiteindelijk komt hij bij en het eerste wat hij zegt is (een soort van) mama. Ik kan niet beschrijven hoe blij ik ben.

Als hij iets meer bij is, gaat hij gelijk onder een scan en worden we daarna naar 9b gebracht. Ik vertel hem dat hij is 'flauwgevallen' en dat hij daarom in het ziekenhuis ligt. Hij kan zich er niets van herinneren en vindt het jammer dat hij niet meer weet dat hij in een ambulance heeft gezeten.
Om half tien krijgt Tijmen een tweede aanval. Hij krijgt gelijk medicijnen die niet goed helpen. Nog een dosis, helpt helemaal niet. Op zoek naar wat dan helpt. Uiteindelijk drie kwartier later komt hij weer bij.

Zonder verdoving wordt er een ruggeprik gedaan. Het lukt niet en Tijmen schreeuwt het uit. De ruggenprik is nodig om te kijken of er een bacterie of virus te vinden is in het hersenvocht die de aanvallen verklaren. Ook wordt er bloed afgenomen.
Het meest waarschijnlijk is dat hij een hersenvliesontsteking heeft. Nu is het belangrijk om er achter te komen van welke bacterie of virus dit afkomstig is.

Die maandag is hij zo ziek. Hij heeft koorts en een ongelovelijke hoofdpijn. Uren zit Merlijn of ik met onze handen op zijn voorhoofd. De mijne zijn koud en nat van de zenuwen, maar dat vindt Tijmen niet erg.
Hij krijgt een EEG. Hierop is te zien dat hij nog steeds epileptische aanvallen heeft in zijn hersenen. De medicijnen onderdrukken dat hij echt 'wegtrekt'.

Dinsdag gaat hij door de MRI scan. De neuroloog wil dat hij onder narcose gaat, omdat hij een half uur stil moet liggen. Die narcose wil Tijmen niet en apetrots ben ik op hem dat hij een half uur muisstil onder die scan ligt die heel veel herrie maakt.
Op de scan is te zien dat zijn rechter hersenhelft functieafwijkingen vertoont. Als ik het goed begrijp wil dat zeggen dat naast de hersenvliesontsteking ook zijn hersenen zijn ontstoken. Ook is te zien dat een gedeelte van het hersenvlies is verdikt.

Dinsdag wordt er een bacterie in zijn bloed gevonden: Deze bacterie verklaart alleen niet de epileptische aanvallen. Wel wordt besloten dat met spoed zijn porthacath ( het kastje dat in zijn borst geplaatst is waar hij altijd de chemo doorkrijgt) eruit moet. Die bacterien zitten ook op dat kastje en antibiotica kan er niet voor zorgen bacterien te doden die op metaal zitten. s' Avonds om elf uur gaat hij naar de OK en wordt met succes het kastje verwijderd.

Tijmen baalt ondertussen als een stekker dat ie nu twee ziektes heeft, maar blijft zijn humor houden... s Middags ligt ie met zijn ogen dicht heel ziek in bed. Ik praat met een verpleegster en we zitten naar hem te kijken. We worden bezorgd. Gaat het wel goed met hem? Tijmen, zeggen we allebei. Het blijft nog even stil, dan doet ie z'n ogen open en zegt: BOE! Haha, we schrikken ons echt een hoedje en komen daarna niet meer bij van het lachen. Wat een boef!

Vandaag hebben we in eerste instantie te horen gekregen dat duidelijk is dat hij een hersenvliesontsteking heeft en een hersenontsteking. Maar later wordt duidelijk dat er in zijn hersenvocht geen enkele bacterie of virus wordt aangetroffen. Vreemd.
Er worden nu aan twee mogelijkheden gedacht: de bacterie lijkt op een zenuwcel en door een imuunfout van Tijmen zijn afweer is zijn lichaam zich ook tegen zijn hersenen gaan verzetten. Snap het niet helemaal, ga ik nog navragen. De andere mogelijkheid is volgens de arts zeer onwaarschijnlijk, maar dat is dat de leukemie in zijn hersenen is gaan zitten. In zijn hersenvocht zijn geen leukemiecellen aangetroffen, dus hoe dat zit? Volgende week krijgt Tijmen weer een EEG en een MRI-scan om te kijken of de hersenen zich weer hebben hersteld. Als dat zo is, geeft dat weer meer bewijs dat het niet gaat om leukemie, maar om een vreemde reactie op die bacterie. En Tijmen lijkt goed op alle medicatie te reageren, wat er alleen maar voor zou pleiten dat het een bacterie is.
Echt geen enkele reden dus om van het slechte uit te gaan, maar we voelen de spanning wel...

Met Tijmen gaat het ondertussen heel goed. Hij krabbelt weer op, krijgt weer zin om op een tractor door het ziekenhuis te rijden. Dat doen we dan ook. Ik ren er als vanouds met de infuuspaal achteraan. ;-) Vervolgens maakt ie me in met een potje tafeltennis. Tijmen zit aan die infuuspaal vast, dus ik ren me rot achter die bal aan, haha.

Vandaag was zijn lievelingszuster er weer. Hij heeft speciaal naar haar gevraagd, want hij vindt haar zo mooi...

Volgende week wordt dus nog spannend, als ik meer info heb, komt het op het blog!