Eindelijk, na 4 maanden wachten, hebben we te horen gekregen in welke risicogroep Tijmen valt en welk protocol hij gaat doorlopen. Het is, zoals verwacht, de medium risk geworden.
Het was heel fijn om duidelijkheid te krijgen!
Het is de groep met een overlevingskans tussen de 70 en 80%. De meeste kinderen met leukemie zitten in deze groep.
Dit houdt in dat hij, na de vier ziekenhuisopnames waar we nu middenin zitten, het medium risk protocol zal gaan doorlopen.
De eerste periode van dit nieuwe protocol duurt 19 weken en heet de re-inductie periode. Met grof geschut zal er weer een aanslag worden gedaan op zijn beenmerg. Dit betekent dat hij in die periode weer laag in z'n cellen zal gaan komen. En dus dat hij kwetsbaar voor virussen en infecties zal zijn. Hij zal dan een maal per week naar de dagbehandeling gaan om verschillende chemo's te krijgen. Het scheelt dat hij dus niet 3 of 4 keer per week 1 soort chemo krijgt, maar alles in een dag.
Het wordt dus een stuk rustiger en Tijmen zal ook regelmatig een ochtend naar school kunnen.
Daarnaast krijgt hij een nieuw medicijn wat onder de ouders van kinderen met kanker flink berucht is: Dexa. Het is het moeilijke broertje van de Prednison. ( Het medicijn waar Tijmen zo dwingend van werd en zoveel van was aangekomen...)
Wij gaan het thuis geven in een cyclus van 3 weken: 5 dagen Dexa, 2 weken niet. Dit zal zo doorgaan tot het einde van het gehele protocol (84 weken).
Verder krijgt hij thuis 6mp (chemo) en drie verschillende soorten anti-biotica.
En tot slot ongeveer maandelijks een beenmergpunctie en/of ruggenprikchemo. Dit gelukkig allemaal onder narcose.
Zelf ben ik wel geschrokken van het nieuwe programma: die dexa, die zo vaak zal gaan komen en de re-inductie periode die zo lang duurt; 19 weken! Omdat Tijmen gevoelig is voor ziektes, maar ook weinig weerstand heeft, is dit een heel een spannende periode voor ons. Hij mag nl niet ziek worden! Daar kan zijn lichaam dan moeilijk tegen vechten. En dan zijn 19 weken wel lang...
Maar goed, hij heeft het tot nu toe zo goed gedaan en hij is beresterk! Ik heb in ieder geval alle vertrouwen in hem. Dat is het dubbele... Ik maak me zorgen, terwijl ik weet dat ie het gewoon kan.
En na die 19 weken van re-inductie zal hij overgaan op de onderhoudsdosis tot het einde van het protocol. ( En kunnen wij weer opgelucht ademhalen...)
Eigenlijk best goed nieuws dus. Hij heeft echt goed gereageerd op alle behandelingen tot nu toe. Hij kwam zo slecht binnen en nu is er bijna geen leukemiecel meer te vinden. Toen ik zijn leukemiecelcurve zag, werd ik helemaal blij: dagdag leukemie!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Dág Dág Leukemie! Daar doen wij aan mee! Laten we er met z'n allen een soort Mantra van maken en iedere avond stipt om 20.00 uur even aan Tijmen denken.
Lieve allevier, fijn dat jullie nu een beetje weten hoe het verloop van de behandeling zal zijn. Klinkt wel heftig allemaal, wat er nog aan staat te komen, maar ik heb er alle vertrouwen in dat jullie ook deze periode goed door gaan komen.
Een héle dikke virtuele knuffel van onsdrie.
Lieve Mascha,
Via Daan hoor ik heel veel van jullie. Ik denk veel aan jullie, en aan jou. En als ik dan dit dagboek weer lees kan ik niets anders zeggen dan dat ik heel veel bewondering voor jullie heb!!!
Ik doe mee hoor,met de Matra. Iedere dag.... Nou, jullie heel erg veel sterkte met die rot-medicijnen!
Liefs Marinke
Allereerst gefeliciteerd met de toch goede berichten. Fantastisch dat al die behandelingen gewerkt hebben. Toch wel even slikken om het vervolgtraject zo te lezen. Best wel weer ingrijpend voor dit kleine mannetje en voor jullie. Het is nog 19 weken doorbijten en afzien. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat dit stoere mannetje dit ook weer zal overwinnen. Nico en ik denken aan jullie en het is heel fijn om via deze site goed op de hoogte te kunnen blijven. Dikke zoen.
Een reactie posten