poly neuropathie

Na het gebroken been van Tijmen, is het niet echt gelukt voor Tijmen om weer te gaan lopen. Elke keer was er weer wat anders: dan weer door zijn voet gegaan, dan weer door de ander. We zagen door de bomen het bos niet meer. Wat was nou ook al weer de slechte voet? Dat wisselde per uur ;-).
Maar we begonnen ons er toch wel zorgen om te maken, dit herstel duurde nu wel heel lang...
Elke keer heb ik het in het Vu aangegeven en is er weer door een arts naar gekeken. De conclusie was telkens dat hij moest aansterken. Maar zoals wij Tijmen kennen, kon daar het probleem niet echt in zitten.
Twee weken geleden heb ik een gesprek aangevraagd met Dr Kaspers, zijn oncoloog. Besloten is om de chemo die het slechte lopen evt. kan veroorzaken ( vincristine) te stoppen voor een keertje en te kijken of dat helpt om beter te gaan lopen. Best een eng idee om die chemo niet te geven, maar volgens dr. Kaspers is het een moeilijke afweging: ofwel chemo stoppen met een klein risico, omdat er wordt afgeweken van het leukemieprotocol, ofwel doorgaan met de kans dat Tijmen zijn lange zenuwen echt stuk gaan, met alle gevolgen van dien.
Nu maar voor de eerste optie gegaan.

Ook is hij van de week door de neuroloog onderzocht. En wat blijkt: Tijmen heeft ernstige poly neuropathie. Wat wil zeggen dat zijn lange zenuwen die zitten in je benen en voeten en handen ( de uiteinden van je lichaam) ernstig zijn beschadigd. Dit is een gevolg van de vincristine. De neuroloog zei dat hij zonder hulp niet meer kan leren lopen en heeft ons dus doorverwezen naar de revalidatiearts. Deze arts zal dinsdag hulpmiddelen gaan aanmeten, zodat die zo snel mogelijk gemaakt kunnen worden. Het is belangrijk voor Tijmen om nu zo snel mogelijk weer te leren lopen, omdat dit het meeste kans op herstel geeft.
Ook zei hij dat hij de vincristine de hele behandeling niet meer mag hebben.
Zijn verhaal was eigenlijk: de kans bestaat dat zijn zenuwen al zo kapot zijn, dat lopen erg lastig kan worden. In het beste geval zal hij herstellen tot zo'n 95 %. En voor dat herstel heeft hij ongeveer een jaar. In het eerste jaar kan er de meeste winst geboekt worden. Omdat hij nog jong is heeft hij daarna nog een of twee jaar om nog een beetje vooruit te gaan. En dan zal het eindresultaat duidelijk zijn.

Pfff...ok dan. Dat was toch wel hard om te horen. Je gaat er toch een beetje vanuit dat je twee jaar lang je kiezen op elkaar zet en dan weer doorgaat. Nu blijkt toch wel dat al die chemo's sporen achter zullen laten.
Gelukkig kan Tijmen nog fietsen zoals vanouds en ik verwacht dat als hij weer mag zwemmen, dat ook gewoon goed kan. Dat hij waarschijnlijk in de toekomst motorisch wat achter loopt, is dan zo.

Nu gaat Tijmen kruipend ( dat kan hij ook prima!), fietsend en in de rolstoel door het leven. Hij doet zittend hele coole moves, waar we erg trots op zijn :-)
Hij krijgt twee keer per week fysiotherapie en we gaan naar een instituut waar ze zich helemaal hebben gespecialiseerd in neuropathie. Deze arts zei in een gesprek door de telefoon dat Tijmen ongeveer 50% kans heeft om baat te hebben bij hun behandeling.
We gaan nu alles proberen om hem zo goed mogelijk weer op de been te krijgen!

As dinsdag heb ik ook weer een gesprek met Dr Kaspers. Dan zal hij vertellen hoe de rest van de behandeling er uit zal gaan zien en zal hij ook vast wat meer informatie hebben over de poly neuropathie.
Binnenkort meer!