Tweede dexa ronde

De tweede dexa ronde zit er zo'n beetje op en we zijn allemaal behoorlijk gesloopt.
Vorige week vrijdagnacht werd Tijmen huilend wakker van de honger. Hij lag te snikken in bed...'Dit komt niet meer goed mama...ik moet gewoon pasta eten'. Natuurlijk nog geprobeerd hem te verleiden met wat simpelers, maar dat kan er bij dexa-patientjes niet in, haha. Dus pasta.
Zondag was Tijmen alweer een complete zombie. Zijn humor weg, strak emotieloos gezicht en zo moe; lekker op de bank liggen met oma tien en eten. Pasta met rode saus. Lopen lukt al bijna niet meer.
Het is heel moeilijk om je kind zo te zien veranderen.

Maandag thuis op de bank. Zo moe dat hij zijn ogen niet open kan houden, maar ook niet slaapt. Daantje en fam kwam langs met pachtige kadootjes, maar Tijmen voelde zich zo beroerd dat hij niet eens rechtop kon zitten.
Tijmen begint al te klagen over pijn in zijn benen. Al zijn botten zijn gebroken, volgens Tijmen.

Dinsdag: Tijmen kan niet meer staan. Als hij het probeert doet het zo'n pijn dat hij het uitschreeuwt. Hij zegt zelf dat ik het ziekenhuis moet bellen. We moeten komen.
Ik draag hem naar de dagbehandeling. Daar worden we verwezen naar de 1e hulp, dus daar naar toe.
Hij wordt met veel moeite aangeprikt in zijn kastje en nagekeken. De conclusie is dat die botpijn een bijwerking is van de dexa. ( O, mijn god, hoe houden we dit nog de resterende 80 weken vol.....) Ondertussen heeft Tijmen zo'n pijn dat hij met de spijlen van zijn bed in zijn handen, ligt te kronkelen als een cheeta ( zijn zijn eigen woorden...) Hij krijst de hele eerste hulp bij elkaar dat iemand hem moet helpen.
We moeten even de bloeduitslagen afwachten en dan mogen we met pijnstilling weer naar huis.
Na een paar uur wachten in dat kamertje komt de dokter: de bloeduitslagen zijn niet goed, we moeten blijven. Een slecht nieuws gesprek volgt: alle zouten in zijn bloed zijn extreem laag, waarschijnlijk door disfunctioneren van de nieren. (ehhhh....dit kan toch niet waar zijn...die nieren hebben nog heel wat chemo's voor de boeg, dus hou er ajb niet mee op nu)
Het enige waar ik op hoop, is dat de bloeduitslagen zo slecht zijn, omdat het aanprikken zo moeilijk ging. Tja je houd je overal aan vast he? ;-)

We gaan naar 9B. Nog een keer bloed prikken, nu maar in zijn vinger.
Een uurtje later staat er een verwarde dokter in de kamer... De bloeduitslagen zijn goed!!!!! Waarschijnlijk dus toch door het verkeerde aanprikken. Ik sta als een klein kind te springen in de gang.

Ik vraag of we naar huis mogen en om 23.00 uur huppelen we het ziekenhuis uit. Tijmen lijkt dit keer zo licht als een veertje. Wel heeft hij twee bloedtransfusies nodig voor de rode bloedcellen en zijn bloedplaatjes. Maar dat kan morgen als hij toch voor de chemo naar het ziekenhuis moet.

Overigens; Tijmen verklaarde de pijn in zijn benen als volgt: 'Oh mama, ik snap het al. Het zijn de chemokaspertjes die vechten tegen de draak (de leukemie). En weet je mama, ze hebben de draak verslagen, ik voel het het. De leukemie is weg!'

En dat kan wel eens heel erg waar zijn. Ik geloof je in ieder geval lieve Tijmen.
Ik zeg tegen Tijmen dat ik hem heel dapper vindt, dat hij zo hard aan het vechten is. Ja mama, ik vind me zelf ook wel dapper ja. haha.

(voor meer info over chemokaspers en de draak: ik kan de film bestellen. Hij heet Paultje en de draak. Voor kinderen heel interessant, voor volwassen ook aangrijpend om te zien en het is gewoon mooi gemaakt.)

Vanavond kwam ineens de omslag. We halen Ninthe op van Oempa Loempa en ze hebben weer lol samen. Tijmen lacht weer! En hoe!